Junho marca o mês de conscientização sobre o Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório que pode detectar doenças graves e raras logo nos primeiros dias de vida. A campanha Junho Lilás, promovida pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (UNISERT) chama a atenção para a importância do Teste do Pezinho Ampliado, capaz de identificar cerca de 55 doenças — muitas silenciosas no início, mas com risco de sequelas irreversíveis ou até mesmo óbito.

Contudo, mesmo com a Lei Federal de 2021 que prevê essa ampliação do teste do pezinho no SUS, a maioria dos estados ainda oferece apenas a versão básica, que rastreia apenas seis doenças. O Instituto Jô Clemente (IJC) é referência nacional no Teste do Pezinho e realiza a versão ampliada em 100% da rede pública do município de São Paulo, e cobre 68% dos nascimentos do Estado.

Desde 2023, o IJC lidera um Projeto Piloto para diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME-5q), doença genética grave e rara que compromete a força muscular e afeta a respiração do bebê. Mais de 125 mil recém-nascidos já foram triados e 12 bebês foram diagnosticados precocemente, iniciando tratamento imediato pelo SUS. Mais segurança e qualidade de vida para nossas crianças.

Com 64 anos de atuação, mais de 18,5 milhões de bebês já foram triados no Teste do Pezinho. A experiência da Instituição demonstra que o acesso ao Teste Ampliado salva vidas e pode ser expandido em todo o país com apoio de políticas públicas, estrutura laboratorial e financiamento adequado.

Sugestão de abordagem para TV: visita ao laboratório, entrevista com especialistas, e bastidores da Triagem Neonatal.


Porta-vozes:

  • Dra. Vanessa Romanelli – Geneticista e supervisora do Laboratório de Biologia Molecular e pesquisadora do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI)
  • Giselle Yuri Hayashi – Coordenadora do Laboratório do Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) do Instituto Jô Clemente (IJC)
  • Daniella Neves – Gerente de Saúde do Instituto Jô Clemente (IJC)

Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)

O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que, há 64 anos, promove saúde, qualidade de vida e inclusão para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras.

O IJC apoia a Defesa de Direitos das pessoas com deficiência; dissemina conhecimento por meio de pesquisas científicas e inovação; fomenta a Educação Inclusiva e a Inclusão Profissional, além de oferecer assessoria jurídica às famílias das pessoas que atende.

Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o laboratório do IJC é o maior do Brasil em número de exames realizados.

O Instituto Jô Clemente (IJC) também é um centro de referência no tratamento de doenças detectadas no Teste do Pezinho, como a Fenilcetonúria, Deficiência de Biotinidase e o Hipotireoidismo Congênito.

Para mais informações, entre em contato pelo telefone (11) 5080-7000 ou visite o site do IJC (ijc.org.br), o primeiro do Brasil 100% acessível e com Linguagem Simples.


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